Протоиерей Димитрий Гарчук. Пастырская опека детей-аутистов

Опубликовано Сентябрь 20, 2019 - jv в Новини

Чтобы не потерять последнюю надежду

К сожалению, на сегодня часто работа с детьми-аутистами в нашей Церкви начинается и заканчивается 2 апреля — в Международный день информирования об аутизме. Посетили интернаты, раздали детям игрушки, сфотографировались, и всё. Кто-то из детей вообще не понял, что произошло.

Сейчас разговор пойдет о богослужебном и внебогослужебном аспектах этой проблемы. Почему? Очень приятно, что во время предшествующей моему докладу панельной дискуссии была затронута тема евхаристичности: что это — вершина церковной жизни, и всё должно готовить нас к тому, чтобы стать участниками Евхаристии.

Люди, которые переживают боль, касающуюся лично их или их детей, если даже пока что ещё не знают Христа, приходят в Церковь для того, чтобы не потерять последнюю надежду. И очень важно подготовить их к тем препятствиям, которые на этом пути могут возникнуть.

Выпал из общества, вырван из Церкви

Перед нами, священнослужителями, стоит задача, во-первых, научить тех, кто уже является членами Церкви Христовой, принимать в храмах особенных, иных людей. То есть создать максимально комфортные условия для того, чтобы на богослужении могли присутствовать дети-аутисты. Потому что Христос за всех пролил Свою кровь на Кресте, искупил всех, и не приобщать таковых детей к Пречистым Тайнам Христовым полностью неправильно.

Во-вторых, что такое РАС — расстройство аутистического спектра? Когда-то и для меня это было просто слово, которое ассоциировалось с греческим словом «αυτός» — сам, и я никогда не придавал ему глубокого значения, пока не столкнулся лично. РАС — это шок, слово, от которого у молодых родителей волосы становятся дыбом. Страшно его слышать, особенно когда понимаешь, что оно относится к твоему ребенку. (Так мы привыкли — даже верующие люди — ищем не как нам полюбить человека, нашего ближнего, а как создать условия, чтобы нас любили. Любить успешных намного легче, но это искаженное представление о любви.)

Об аутизме стоит говорить, потому что это — реальный вызов, который стоит перед Церковью сегодня. Происходит глобальное изменение мира. Статистика вообще страшная. Врачи говорят о пандемии, то есть всемирной эпидемии этого недуга и до сих пор спорят, что это — болезнь или расстройство.

Другое распространенное название — РДА (ранний детский аутизм), куда входят разные диагнозы, в том числе синдром Аспергера или синдром Каннера — «классический аутизм».

Символ аутистов — синий пазл. И действительно, ребенок с РАС как бы выпадает из общей мозаики общества. Ему не комфортно находиться в обществе, а обществу некомфортно, когда такой ребенок рядом. А если он из верующей семьи, то, к сожалению, вместе с общей мозаикой общества, он вырван и из Церкви, Тела Христова. К сожалению, это так.

Не оттолкнуть людей, которые приходят с горем

Статистика свидетельствует о пандемии аутизма: с 1995 по 2017 год количество таких людей увеличилось в сто раз. Страшная цифра, и с каждым годом она растет. Лидирует по количеству детей-аутистов Южная Корея, на втором месте — США. В Южной Корее каждый 32-й ребенок является аутистом. В Штатах — каждый 68-й.

В странах СНГ четкой статистики не ведется. Но известно, что в Украине ежегодный прирост таких детей — 16%.
Люди с аутизмом — не обязательно умственно отсталые. Есть линия ментальная, касающаяся поведения, и есть та, которая затрагивает интеллектуальное развитие. Человек с аутизмом может быть интеллектуально развит лучше своих сверстников, но реальной оценки этого развития нельзя дать из-за нарушения коммуникации. Просто невозможно определить, что у ребенка в голове.

В любом случае создается проблема для родителей и для детей. Для детей — потому, что они переживают стресс, находясь в обществе. А для родителей — потому что каждый болеет сердцем о своем ребенке. Эта боль ни на минуту не отпускает, и в Церкви они могут получить утешение. Но могут и не получить.

В предыдущей дискуссии красиво было сказано, что всё зависит от «ресепшена» — того, как человека в храме встретят. Что важно — не оттолкнуть людей, которые в Церковь приходят с горем. А, как правило, всё-таки воцерковляется народ больше с бедой, чем с радостью.

Перспективы, которые перед нами стоят, — вовлечь этих людей в церковную жизнь, сделать их жизнь в храме комфортнее. Аутизм не сильнее любви, потому что любое препятствие преодолевается с любовью. Надо помнить о том, что Церковь может быть Церковью только тогда, когда все в ней, разные люди, находят себе место. И любить ближнего нужно несмотря на то, какая у кого немощь.

К каким трудностям в поведении деток с РАС надо быть готовым

Что касается детей-аутистов, то, конечно, своим поведением они могут вызывать бурю негодования со стороны тех, кто привык, чтобы всё было слаженно и благообразно. И надо сказать, негодования заслуженного. Поэтому необходимо наладить взаимопонимание — чтобы и родители этих деток, и прихожане научились слышать друг друга и решать возникающие вопросы в духе Христовой любви.

Первое, что необходимо сделать в церковной среде, это постоянно информировать верующих об этой серьезной проблеме, об этом вызове. Наиболее распространенные признаки аутизма — когда у ребенка внезапно начинается истерика, либо ни с того ни с сего он начинает смеяться. Подобное поведение, конечно, вызовет в храме негодование, но думающая мама выведет такого ребенка на улицу, пока истерика не пройдет, а потом вернется на службу.

У таких детей отсутствует чувство опасности… Помните в Евангелии описывается, как Христос исцелил бесноватого отрока? Когда отец обращается ко Христу со словами: «Верую, Господи, помоги моему неверию!». Ребенок бросался на камни и причинял себе вред. И подобное, кстати, в аутизме присутствует. Ребенок может либо обостренно чувствовать боль, либо с притуплением; в приступе головной боли может дополнительно еще сам себя мучить.

Что ещё создаёт дискомфорт в поведении деток с РАС? Необычные однообразные игры, неровность физических и вербальных навыков, неуклюжесть движений — вестибулярный аппарат у них не так развит. Могут избегать зрительного контакта, но чаще всего зрительный контакт утрачен полностью, и большая победа специалистов — если ребенок вновь начинает смотреть в глаза.

Такие малыши предпочитают одиночество, и если находятся на площадке, то не вместе с детьми, а рядом. С одной стороны, они могут избегать объятий, а возможна и другая крайность — захотят активно обниматься, и на площадке это вызывает дискомфорт и страх у других детей и родителей.

Явно присутствуют трудности в выражении потребностей: ребенок не хочет говорить, он будет или за руку тянуть, или мычать, но сказать, что именно он просит, не может.

Возможна необычная привязанность к предметам. Например, в одном православном лагере как-то раз была девочка, которая везде за собой таскала полено. Среди самых популярных мультиков об аутизме — французский, в котором ребенок Поль за собой везде носит кастрюльку.

Ребенок не вступает в диалог; если начинает говорить, то может повторять заданный ему вопрос и не давать ответа. Может просто подражать вашей речи.

Также наблюдается усиленное восприятие звука, света, прикосновений. Однообразное вращение предметов, клацание выключателем, привязанность к мягким предметам, хлопание дверями. Эти дети ещё часто повторяют жест — машут ручками, как бы взлетая: такая самостимуляция, чтобы успокоить расторможенность нервной системы.

Причащение детей-аутистов: видимый результат и возникающие сложности

Но главная трудность — в общении с другими людьми. Всё это изолирует человека от нормальной жизни в обществе. Задача Церкви — таких людей не отталкивать, а помочь вернуться.

Что такое АВА-терапия? Прикладной поведенческий анализ или анализ поведенческих аномалий, сейчас это самый прогрессивный метод в коррекции аутизма. Специалисты советуют прибегать к следующим действиям: демонстрировать спокойное поведение (необходимо дать понять родителям, что мы всё понимаем — предложить помощь, убрать опасные предметы), по возможности успокоить других прохожих, оградить ребенка от излишнего внимания.

Глубина аутистического спектра бывает разная. Может быть глубокий аутист — когда шансов вернуть ребенка к нормальной жизни практически нет. Может присутствовать неглубокое расстройство, которое, тем не менее, влияет на возможность общения с другими людьми, их восприятия и понимания мира. Однако если глубина спектра сокращается, то и расстройство преодолевается, хотя какие-то признаки аутистичности могут оставаться.

Для сравнения. В США только 8% аутистов не социализированы. В России эта цифра достигает 90%. По Украине найти ясную статистику вообще невозможно, к сожалению. Таких детей сложно найти на улице, потому что родители их стыдятся. Прячут их дома, с ними стыдно куда-то пойти, а часто и невозможно.

Сам факт, когда говорится, что аутизм — это не болезнь, а расстройство, — облегчает и родителям, и детям возможность социализации. В церковной действительности, к сожалению, и сегодня бывает такое, что таких деток везут на вычитки. Мы знаем, что священноначалие нашей Церкви не особо приветствует вычитки, и официального благословения на такие мероприятия в литургическом измерении нет, но невинно страждущих детей мучить ещё укалыванием копья и бездумными вычитками — это полная глупость.

Аутизм — это медицинское расстройство, и то, что происходит с такими детьми, — не беснование. Всё можно лечить и корректировать. И первое средство — это Евхаристия. Хочу сказать, что у деток-аутистов, которых родители ведут в храм и причащают, динамика развития лучше. Говорю это не голословно, могу привести примеры, включая своего ребенка. Еженедельно, когда ребенок-аутист участвует в Таинстве Евхаристии, Сам Христос становится его врачом. Забирать у ребенка такого Врача никто не имеет права.

Но как привести к Чаше? Ведь малыш боится общества, а в храме, особенно в момент Причастия, интенсивное движение, и может быть тесно — если храм небольшой, а людей много. Вопрос сложный, и ответ на него нужно искать совместно с родителями.

И в то же время особенность детей-аутистов состоит в том, что стандарт, к которому их приучили, они будут педантично исполнять и воплощать в жизнь. У них нет лукавства в этом отношении. Это мы, здоровые, можем где-то схитрить, что-то пропустить, а у них понятие чёткое: вот — хорошо, вот — то, что плохо. Середины не бывает. И если такого ребенка приучить, что служба в храме — это хорошо, если она им понравится, если они действительно полюбят богослужение, молитву, то адаптация ребенка пройдет успешно, и потом эти детки спокойно причащаются и даже нам, взрослым, которые считают себя нормальными, могут подать пример, как любить Чашу Христову.

Что ещё Церковь может сделать для деток с РАС и их родителей

В этом году для меня Пасха наступила… во второе воскресенье поста. Празднование собора преподобных отцов Киево-Печерских совпало с днем памяти святого, который также одно время подвизался в Лавре, — преподобного Алексия Голосеевского. И именно на день памяти этого святого, 24 марта, по благословению Блаженнейшего Митрополита Онуфрия была установлена ежегодная общецерковная молитва за богослужением о детях с РАС.
Меня поразило, насколько Блаженнейший хорошо знает эту тему. Когда мы с владыкой Ионой пришли к нему за благословением, он сказал, что эти дети — просто другие, и мы от них, других, не должны отвращаться…
Уже составлены и утверждены специальные прошения для сугубой ектении и молитва о детках, у которых нарушена коммуникация, и впервые в этом году во всей Полноте Украинской Православной Церкви они были вознесены за Литургией.

Почему именно преподобный Алексий Голосеевский? Во-первых, день его памяти, 24 марта, практически соседствует с Международным днем информирования об аутизме — 2 апреля. А во-вторых, именно с преподобным Алексием связано чудо на Пасху 1853 года, о котором я написал для нового номера православного молодежного журнала «ОТРОК.ua» (№1/2019): Умеешь ли ты любить?

Это был удивительный старец, которого знали все. В детстве он не говорил до 13 лет, и чудо его исцеления современные специалисты, знакомые с его житием, — терапевты, психиатры — считают случаем выздоровления от невербального аутизма.

Что ещё Церковь может сделать для деток с РАС и их родителей? На всех уровнях должно быть понимание проблемы. И среди епископата, и духовенства, и мирян, и непосредственно родителей страдающих детей. То есть когда ребенок шумит, мы терпеливо ждем, пока его выводят из храма — чтобы родители могли сделать это с любовью, а не с истерикой, и у ребенка ни в коем случае не возникло с храмом плохой ассоциации. Если люди будут проинформированы об особенностях поведения таких деток, мы сможем содействовать тому, чтобы ребенок имел в храме место любви. Доброта — лучшее лекарство от аутизма.

А ещё… Только попробуйте представить, что чувствуют родители детей с РАС — хоть церковные, хоть нецерковные. Ребенок — всегда олицетворение твоей надежды и перспективы на будущее. В ребенка хочешь вложить всё лучшее, надеешься, что он будет жить лучше тебя. А теперь представьте, что эта надежда рухнула. Кстати, процент разводов из-за больных детей в семьях довольно высокий. Чаще всего особенные детки растут с сильными мамами, тогда как папы не выдерживают такой ноши.

Что, на мой взгляд, можно сказать родителям в ободрение, так это сделать акцент на том, что чувство собственного недостоинства перед Богом должно сочетаться с благодарностью, что Господь послал тебе человека, в котором ты можешь видеть Христа максимально близко с собой.

И последнее. Перед нами помимо прочего остро стоит медицинская проблема. Согласно законодательству, ранний детский аутизм признается до 18 лет. Потом таким детям дают справку, что у них шизофрения. У меня есть мечта, чтобы общими усилиями — возможно, именно Синодальному молодежному отделу удастся это сделать — на законодательном уровне поднять вопрос о том, чтобы дети с аутизмом, достигнув совершеннолетия, не причислялись к психически больным, но оставались в категории лиц с расстройством аутистического спектра.

Приложение 1
Прошения на сугубой ектении о детях с РАС

Невинно страдати о нас изволивый, Христе Боже, и страждущим сострадательно помогаяй, сих младенцев и отроков, невинно страждущих от недуга аутизма (имена), благослови благостию Своею, да явится на них слава Твоя, рцем вси, Человеколюбче Милостивый, скоро услыши и помилуй.

Сердцеведче Господи, светом Твоим просвети сердца родителей сих младенцев и отроков, терпением благослови, и на всякую добродетель настави, да благодарят Твое Благоутробие; молимся Ти, Христе Царю, скоро услыши и помилуй.

Приложение 2
Молитва о детях с РАС

Господи, Иисусе Христе, Боже наш, послужити спасению рода человеческаго изволивый, страшныя Страсти претерпевый, и даже до Креста и погребения снизшедый; Воскресением же тридневным естество человеческое обновивый! Обнови светом Твоим умы и сердца младенцев и отроков (имена), невинно страждущих от недуга аутизма, благослови их, укрепи, утверди и умудри их благодатию Твоею.

Служащих ближним нарекий Твоими служителями, Господи, благослови добродетелию терпения родителей, служащих сим чадам, мудростию Евангелия украси их, раздражительность и пагубу гнева укроти, зависти зачатки искорени, подаждь радость духовную и доверие всецелое благой воле Твоей, Боже!

Верою припадаем Ти, Блаже, и приносим молитвы угодника Твоего, преподобнаго и богоноснаго отца нашего Алексия Голосеевскаго; на нем бо Промысл Твой дивный явися, яко благодатию отверзошася уста его, недугом прежде скованныя, и проповеда он радость Воскресения Твоего. Темже, уповающе на Твое благосердие и милость неизреченную, разумеюще глубину любве Твоея и премудрости тайну, благодарение и славу Тебе возсылаем, со Отцем и Святым Твоим Духом во веки веков. Аминь